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12bet:只要孩子一天不康复

时间:2022/1/1 10:15:39   作者:   来源:   阅读:51   评论:0
内容摘要:和往常一样,她的妈妈李秀华会给嘉叔做一碗面条。晚饭后,当他的父亲李伟峰打开手机时,一条“贵药在医保里”的短信弹出。李伟峰逐字逐句地读给李秀华听,李秀华泪流满面。李秀华回想起儿子的求医之旅,觉得路途非常漫长。2017年12月3日,嘉舒出生。贾舒4个月大时,李秀华发现他的腿部力量相对较小。李秀华带儿子去医院检查,医生建议在...

和往常一样,她的妈妈李秀华会给嘉叔做一碗面条。晚饭后,当他的父亲李伟峰打开手机时,一条“贵药在医保里”的短信弹出。李伟峰逐字逐句地读给李秀华听,李秀华泪流满面。

李秀华回想起儿子的求医之旅,觉得路途非常漫长。2017年12月3日,嘉舒出生。贾舒4个月大时,李秀华发现他的腿部力量相对较小。李秀华带儿子去医院检查,医生建议在家锻炼。“只要孩子一天不康复,为人父母的感觉就不好。”李Xiuhua说。

嘉叔8个月时能爬,9个月时能走几步,11个月时总要蹲着,“要冻住”。李秀华带着孩子们去济南和北京就医。确诊后,12bet。嘉舒被诊断为“脊髓性肌萎缩症”(SMA)。

据了解,脊髓性肌萎缩症(spinal muscular atrophy, SMA)是一种由脊髓前角运动神经元变性引起肌无力和肌萎缩的疾病。临床表现为进行性、对称性、以近端肢体为主的广泛无力。性麻痹和肌肉萎缩,心智发育和感觉正常。

“我不知道SMA是什么。医生说这种病很少见,治疗方法也不多……”李秀华尝不出恐惧和悲伤的滋味。

“2019年,这种药的价格将超过70万元,到2020年,这种药将达到55万元。”后来,李秀华知道SMA有靶向药物。“我明明知道有药可以治好这种病,但我离我太远,我够不着。”因此,李秀华继续带着儿子接受康复训练,希望孩子能保持身材,不要倒退。

李秀华在得知SMA精准靶向治疗药物Nosinagen Sodium Injection被纳入医保后表示:“这是给孩子最好的生日礼物,家俞终于得救了。”


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